عاش محمد كطفل طبيعى حتى عمر أربع سنوات، قبل ظهور تشوهات على عظام جسده وأعضاءه الداخلية. وصل الى حافة الموت وعلاجه متوقف في انتظار رد وزارة الصحة التي قالت لهم:"سنتصل بكم لاحقا". ولا تزال العائلة في انتظار هذا الاتصال!! ويكشف والداه أنه مصاب بنفس المرض الخطير الذى مات بسببه شقيقه الأكبر! محمد بليغ مصاب بمرض" جوشر" وهو مرض وراثى نادر، مشكلته الأساسية فى نقص إنزيم مسؤول عن تكسير الدهون في الجسم، مما يؤدي لفقدان المعادن فضعفت عظام محمد وأصابه هزال حاد وتحو ل إلى ما يشبه هيكل عظمى نحيل مكسو بالجلد، وفقد محمد القدرة على المضغ وهو يحصل على الغذاء عن طريق أنبوب "رايل" موصول مباشرة الى معدته .
يقول والده، وهو عامل فى مشروعات عمالة يومية غير منتظمة، "5 سنوات ومحمد لا يستطيع الأكل أو النوم بشكل طبيعى ، وتراعاه جدته. لم نترك مستشفى إلا وطرقنا بابها بحثا عن العلاج، ولكن لا توجد مستشفى متوفر بها علاج ابنى ، حتى أنى لجأت لمكتب الأمم المتحدة بالقاهرة ، ولكنهم طلبوا أن يكون عرض نجلى من خلال وزير الصحة ، ولكن لم استطع التوصل إليه كان الرد من الوزارة "سنتصل بكم لاحقا".
.jpg "صورة رقم 1 - صور طفل مصري يكاد يموت! تحو ل لهيكل عظمي وينتظر رد وزارة الصحة !")
وقالت الجدة " شقيقه الأكبر كان يعانى من نفس الأعراض إلى أن توفاه الله ، ومحمد بيتعذب به الآن منذ 5 سنوات ،"ومفيش له علاج والمرة الوحيدة اللى أخد حقن فى الزقازيق قالو لنا الحقنة غالية ومش هتاخدوها تاني". الجدة والوالد يدعوا الله أن يحفظ لهم الشقيقة الصغير لمحمد، وأن لا تكون الضحية الثالثة للأسرة بنفس المرض.
وقال بليغ " الولد بيتعذب نريد تدخل من المحافظ أو أعضاء ومجلس النواب الذين انتخبناهم أو حتى رئيس الجمهورية ، وكل ما نطلبه هوأ نعرف إذا كان العلاج متوفر فى مصر، تسعى للحصول عليه، إن لم كن متوفرا، أعطونا أوراقا وتقارير طبية لسفره خارج مصر كفرصة للعلاج". وأشار إلى أن من أهل الخير تكفل بفرصة سفره للخارج وعرض حالته على أطباء بأوروبا ولكن ينقصهم فقط التقارير الطبية بحالته ".
.jpg "صورة رقم 2 - صور طفل مصري يكاد يموت! تحو ل لهيكل عظمي وينتظر رد وزارة الصحة !")
بحسب تقرير لمنظمة الصحة العالمية يصاب شخص من كل 40 إلى 60 ألفاً بمرض جوشر، وينقسم المرض إلى ثلاثة أنواع أكثرها خطورة هو النوع الثانى، ويصيب الأطفال أكثر فى عمر 3 شهور وهو مرض خطير مهدد للحياة ويعرف بمرض جوشير العصبى الحاد فى الأطفال وذلك لأنة يوثر على خلايا المخ والحبل الشوكى ، وأكثرها انتشاراً النوع الثالث، وهو المنتشر بين المرضى فى مصر، ويؤثر على خلايا المخ والحبل الشوكى إلا أنه أقل حدة من النوع الثانى ويعرف بمرض جوشير العصبى المزمن.
تعليقات الزوار | اضف تعليق
.jpg "صورة رقم 3 - صور طفل مصري يكاد يموت! تحو ل لهيكل عظمي وينتظر رد وزارة الصحة !")
.jpg "صورة رقم 4 - صور طفل مصري يكاد يموت! تحو ل لهيكل عظمي وينتظر رد وزارة الصحة !")
